Na, nem csak én, hanem egy egész osztály. :)

  A Határtalanul program keretében, mint minden tizedikes évfolyam, mi is meghódítottuk Erdélyország gyöngyszemeit, és a kezdeti félelmek ellenére én is csatlakoztam. Nem bántam meg! Habár sok aggályt pakoltam a "nem megyek" táskába, ami igencsak visszahúzott. Hiszen hogy menjek, ha a hivatalosan szervezett étkezés nekem nem elég? Ha lehet étel nélkül maradok, mert valami nem úgy jön ki? Ha leesik a cukrom, vagy ha túl magas, ha rosszul leszek, ha beteg leszek, ha menni fog a hasam? Nem is értem a nagy problémázást, mert már nem egy táborban voltam, sőt, a külföldi osztálykirándulás/tábor sem maradt ki az életemből. De ez valahogy más volt, mert az év közben előjött problémák visszavettek a bátorságomból. Végtére is, elmentem, és ha nem is mondta senki (csak én és Anya), hogy büszke rám, megérte a fáradtságot, mert sok szépet láthattam.

Király-hágó

  Amit először elmondanék, hogy nem engedem, hogy én vagy a CF meggátoljon abban, hogy világot lássak, ha van rá lehetőségem. Ezt a hozzáállást másoknak is ajánlom, mert egy táborozás rengeteg élményt ad, töményen lehet tanulni az elfogadást, önállóságot, talpraesettséget, odafigyelést, és nagyszerű lehetőség, hogy a gyermek egy kicsit leválhasson a szülőről. Pont annyira, amennyire kell. A CF miatt egyedül az első és második osztályos osztálykirándulást hagytam ki, mert 9 évesen gondoltak annyira önállónak a szüleim, hogy el tudom végezni egyedül a kezelésem. Ha kezdetben volt pár kellemetlen pillanat vagy baki, a következő táborban már ügyesebb voltam, és most már a kezelés része miatt egy cseppet sem aggódtam. Persze állapotfüggő is kicsit, de többnyire minden megoldható, főleg, ha jó az osztályfőnök és az osztályközösség.

Torockó

  Viszonylag kis bőröndben elfértem, hiszen a kórházas kiruccanások miatt van gyakorlatom a bepakolásban, de azért ki kellett bővíteni két táskával a csomagomat. Egy táska kaja.... :D Meg a hűtős gyógyszer kis hűtőtáskában. Így alakult, hogy a hátizsákkal együtt összesen négy táskát cipeltünk le a harmadik emeletről, és egy pléddel (a megszokott kellék ;) ) a nyakamban, álmosan csatlakoztam hajnalban az osztályhoz. Onnantól kezdve elengedtem minden kérdést, amit aggódva tettem fel pár nappal a kirándulás előtt Ofőnek, mert úgy voltam vele, azzal nem leszek előrébb, ha félek.

Kolozsvár

  Az ott eltöltött időben a hasam is ment, és volt, hogy kimerülten, ahogy leszálltunk a buszról, bementem a házba, és lefeküdtem a kanapéra, majd két percre bealudtam úgy, ahogy van. Hallottam, ahogy szólongatnak, de egy csepp energiám nem volt megmozdulni, majd mikor kinyitottam a szemem, megkönnyebbült sóhajt hallattak a tanáraim. Bocsi... :D Kicsit leszívott a túra - amit egyébként végig bírtam, és az utóbbi egy év ellenére azt kell mondjam, hogy az erőnlétem maximum annyit romlott, hogy ennyire hatással van rám egy két órás erdei túra. A kaján is volt, hogy törni kellett a fejem, hogy mikor mit tudok enni, de abból is maradt, amit vittem (egy kg kenyér :D ). Jöttek a kihívások, de átugrottam őket, és hagytam, hogy élvezzem az osztállyal együtt töltött időt. A kulcs pedig az elengedés művészete. Gyakorolnom kell, az tény, de az ilyen esetekben viszont különösen jó vagyok benne. Hisztivel és félelemmel senki sehogyan sem jut előrébb. 

Tordai-hasadék

  Apropó "osztállyal együtt töltött idő"... Valóban volt olyan esemény, amiből az inhalálás miatt ki kellett maradnom, de ez elenyésző ahhoz képest, hogy mennyiben tudtam részt venni. Az első nap úgy jött ki, hogy amíg én inhalálok bent, addig a többiek kártyáznak. Közel egy órán keresztül lógott a porlasztófej a számból és már kezdtem nagyon utálni a dolgot, akkor is, ha az ablakból jól szórakoztam velük. Másnap viszont bent kártyáztak velem szintén inhalálás közben, ami melengette a szívem azon túl, hogy azon az este semmit nem unatkoztam. Bár párszor elő kellett adnom, mit csinálok éppen, vagy miért van ez, és a Két lépés távolság című könyvről is kérdeztek párat, hiszen útitársam volt. Örültem, ha kérdésük merült fel, kérdeztek, hiszen másképp nem lehet megtudni semmit. Kíváncsi, érdeklődő kérdéseik voltak, ez sosem zavar, és semmi sem "túl" privát nekem ezzel kapcsolatban.

  Nyugodt szívvel mondhatom, minden nehézség ellenére megérte elmenni! Még híztam is! :D Szóval tényleg ne hagyjunk ki egy tábort, osztálykirándulást, külföldi utazást szülők nélkül csak azért, mert félünk, és kedves szülők, bízzanak a gyermekeikben, hogy elég ügyesek ahhoz, hogy nélkületek boldoguljanak pár napig, hiszen ezeken a helyeken is van felnőtt, aki figyel rájuk. A lényeg, hogyha valamiért külön odafigyelést igénnyel a gyerek, a felügyelő tanár/táboroztató tudjon róla. Persze vannak esetek, amikor jogosan kihagyható valami, de csupán a félelem miatt meghátrálni nem szerencsés. :) Jó nyári táborozást mindenkinek, aki megy! Én megyek..! :D 

Székelykő

-Rózsalány

Van az úgy, hogy az élet megkívánja a pontosságot, odafigyelést, józan észt, szabálykövetést. Akármennyire lázadnék ellene, hiába minden ellenállás, tudom, hogy semmire nem megyek vele. 

Rég nem jártam itt, gondoltam jelentkezem. Le kellett telnie az áprilisnak és májusnak, hogy ne csak hablatyolva hordjam össze mindazt a tudást a történtekről, ami nem is létezik. Ugyanis úgy kezdtem az áprilist, hogy semmit nem tudtam semmiről, elveszetten, de vakmerően ugrottam bele ebbe a medencébe, és most sem tiszta a víz, de már legalább tudom, hogy mi van ebben a pillanatban. Kezdem az elején, de figyelem, kedvenc nasikat elő, fogj egy kényelmes párnát, dobd a hátad mögé, dőlj bele kényelmesen, és most kezdj bele az olvasásba. Remélem nem bánod meg, hogy behúztalak a gondolataimba. :) 

2019. 03. 21.

Éves vizsgálatok elvégzése. Ebbe beletartozik a röntgen, ultrahang, köpettenyésztés, széklet- és vizeletminta, cukorterhelés, vérvétel (laborvizsgálatok), légzésfunkciós vizsgálat, vérnyomásmérés és a többi apróság, mint a testsúly és magasság mérése. Ez egy borzasztóan hosszú nap volt, a végén megspékelve egy idegen beszólogatásával. A vizsgálat előtt fújt 135%-om ez alkalommal "csupán" 105% volt, és a többi értékem is kb ennyire volt veszélyes. Az egyetlen itt is említésre méltó eredmény a cukorterhelés eredménye. Egy nappal később tudtam meg, hogy a cukrom 60 percnél 14 volt, ami magas. Nem felejtem el, hogy velem szemben ült a Doktornő, akit akkor két hete ismertem meg, és együttérző mosollyal az arcán kimondta: Erre már inzulin fog kelleni. Hmmm első kérdésem az volt, hogy akkor ehetek-e cukrosat? :D A válasz mértékkel volt, ami dobott a hangulatomon egy kicsit. Bár számítottam az eredményre, nem akartam bevállalni a kötelező változást.

Életérzések:

• CF-esek közötti barátság fenntartása egyszerre nehéz és könnyű. Összeköt minket egy láthatatlan fonal, mert van egy olyan mozgatóerő, hogy együtt könnyebb, hiszen te megértesz engem, te is tudod a jót is rosszat is, te is átéled, milyen így élni, a te agyadban is megfordulnak bizonyos gondolatok ezzel kapcsolatban. Mindezek ellenére nehéz, mert nem találkozhatsz sokszor a barátoddal/barátnőddel, nem ölelhetitek meg egymást, vagy foghattok kezet, nem láthatjátok folyton a másik nevetését, mosolyát, mert maszk takarja azt. Amikor viszont úgy hozza az élet, hogy lásd is azt, akivel megbeszélted, hogy milyen borzalmas, amikor először beszívod a Tobramycint, és eldöntitek, hogy ki vezeti a kreonnyelés rekordját, fantasztikus érzés. Ez összejött. Ő bent feküdt, engem meg vizsgáltak. Nevettünk, beszélgettünk és együtt jártuk a vizsgálatokat. Nézhetnek ránk csúnyán, de hogy lehet kibírni, hogy ne lássak valakit, akivel jóba vagyok, és két szoba választ el minket. Persze maszkban, kellő távolságban, de együtt töltöttük a fél napot (enyhe túlzással)
• Lassan vége lesz, a terhelést is lassan befejezik, de a vizeletminta még benned van az UH miatt. Fáradt vagy, próbálod a levegőt a tüdődbe juttatni, magadat pedig egy másik épületbe vonszolni. Mikor megtörtént, felfekszel az ultrahangos ágyra (kibírod mindjárt bepisilve, hogy 5 percre otthagy a doki, majd próbálsz úgy köhögni, hogy ne csorogjon be), kijössz, visszaszenveded magad oda, ahonnan jöttél (nem pisilhetsz, mert mintát kell leadni), majd a kezedbe nyomják a tégelyt. Hát, halljátok... Nem örültem még ennyire pisilésnek.
• Dicsérő szó aranyat ér. Az egész egy piszkosul negatív élmény lett volna, ha nem kapok egy "Ügyes vagy!"-ot a végén.
• Lassan lehetetlen lesz nem összefutni valakivel, akit nem ismerek, ha bemegyek abba a kórházba. Ez nem rossz, mert nagyon kedves emberek vesznek ott körül, becsülöm, hogy így bánnak ott velem, és mindenki mosolyt csal az arcomra, aki eszembe jut. Persze vannak, akik nagyobbat, vannak, akik kisebbet, hiszen vannak akiket jobban, vannak akiket kevésbé ismerek.

   (2019. 03. 23.) A reggeli inhalálás utáni fizioterápia rendes lefolyása nem jött össze. PEP maszk közben ismét rám mosolygott tüdőmből jött vérem, és kedvesen üdvözölt, és üvöltött róla, hogy ez egy "Hiába van szombat, hívd a Doktornőt" köpet. Így történt, ezért az egész vége az lett, hogy kb egy héttel később már a kórházi ágyon csücsültem, akkor úgy érezve, ez felesleges és csak foglalom a helyet. A két hetes vénás keretében mérték a cukromat és ismét sok mulatságos, tanulságos dolog történt, mindamellett, hogy mélyítettem a kapcsolataimat. :D Például fél órát nevettem három emberrel, és ezzel eldőlt, hogy a legjobb gyakorlat a váladék felhozására a nevetés. Felszereltek egy nagy TV-t, aminek a beüzemelését végignézni fergeteges volt. Volt, hogy lementem egy ott dolgozóval, akivel nagyon jóba vagyok, és nem úsztam meg a branül cseréket sem, amiknek el tudnám mondani külön-külön a történetét. Ismét úgy köszöntek rám, hogy itt a Fruzsi, és bónusz volt, hogy kb négy órán keresztül volt egy szobatársam. Hulla fáradt voltam, így a hét éves kisfiúra figyelni kimerítő volt, de így is tapadt rám, mert szimpinek talált. Még ilyen lehangolt fejjel is. Plusz infó, a második héten csatlakozott a barátnőm, így sose felejtem el az élményt, amit az nyújtott, hogy nem csak én álltam sorba a Pulmozyme-ért, nem csak én köhögtem, vettem be Kreont stb, mert ha együtt voltunk kint, akkor ketten csináltuk. Új ismerősöket szereztem, és igen, persze, jobban is lettem. Az ígért inzulint azonban nem állították be.

  Kijövetelnél elkaptam egy vírust, így aznap este már itthon belázasodtam, szóval a szünet előtti utolsó tanítási nap felejtős. Megfigyelésre és esetleges inzulinbeállításra pedig április 29-től vártak befekvésre a toxikológiára, ami számomra egy új osztály volt. Bár már jártam ott, de az a tíz perc nem győzött meg arról, hogy jól fogom magam érezni egy szűk, 5. emeleten lévő osztályon.

  Kint vagyok. Kijöttem onnan is, de szabad nem lettem, persze ez csak attól függ, hogyan fogom fel. Megúsztam az inzulint egyelőre, de cserébe szigorú szénhidrátdiétát kell tartanom, pontosan kell ennem, a no cukor marad tovább, és lett egy új haverom: vércukormérő. Borzalmas napjaim voltak, ugyanis az összeszűkült gyomrom és az étvágytalanságom kézzel-lábbal ellenkezett a nagy mennyiségű kaja betolása ellen. Márpedig ez eléggé kötelező jelleggel működött, akkor is enni kellett, ha a gondolattól is elborzadtam, hogy ennem kell, és nem ehettem, amikor úgy éreztem egy tehenet meg tudnék enni. Persze aztán az elém tett étel lenyomásához művészet kellett. Öt napot voltam az osztályon, miközben tágították az agyamat számokkal, rájöttem mire kellettek a hetedikes matekórák, és etettek. Kemény hónap van mögöttem, nem tagadom, és visszanézve szép teljesítmény, hogy valamennyire tudok előre nézni. Én legalábbis értékelem magamban, mert sokszor borzasztóan nehéz, akkor is, ha nem nekem van a világ legnagyobb problémája. Hab a tortán, a két kórház között vizsgáztam is, és a 2. után is fogok. Hány napot voltam áprilisban iskolában? Ha jól számolom, négy napot, de erről a tavaszi szünet is tehet. Így terveztem? Szerintem mondanom sem kell, hogy nagyon nem. Sok fejfájást okozott, hogy nem tudok mit tenni, ez rosszul jött ki. A bulinak nincs itt vége, a pszichológus látogatása folytatódik, hiszen kell a "Meg tudod csinálni!", és rendszeres kontroll keretében a vércukor értékeimet is figyelik.

  A szénhidrátdiéta első ránézésre brutális volt, de így, majdnem egy hónap elteltével bele tudtam szokni. Más lett a ritmusa a napjaimnak, időt kell szakítanom minden körülmény között az evésre, és nem mindegy, milyen napszakban, mit pakolok a gyomromba. Habár az evés eddig is nagy szerepet játszott az életemben, most még fontosabb lett, és minden hátrányt félre téve pozitív hatással van a közérzetemre.

  Ez egy diéta. Nem azért, mert fogynom kell, hanem azért, hogy egészségesebb legyek, illetve esetemben, hogy ne legyek beteg. :D De minden ember számára fontos a rendszeres evés és sport (na, igen, ebben még ne vegyetek rólam példát, de igyekszem), hiszen ezzel kordában tartható az egészségünk. Sokkal többet ér a rendszeres, csökkentett kalóriatartalmú de mégis tápanyagban gazdag ételek fogyasztása, ha fogyni szeretnénk, mintha nekiállunk egy nagyon kemény diétának, esetleg koplalásnak. Persze ez csak az én véleményem. Az én diétám viszont a hízásban segít, és bár az ingadozó étvágyamat annyira nem pakolta helyre, de a kalóriabevitelem jelentősen növekedett, így hízásnak indultam. Na, igen, ez nem látszik kívülről, de sok kicsi sokra megy, egyszer csak meglátszik, főleg ha rádobok az egészre egy kis sportot. Ha valakit érdekel, leírom a diétámat, bár a fogyás nem, de a hízás garantált vele. Én azért más eset vagyok, mint az átlag, így azt nem mondom, hogy követni kell, amit megosztok, ráadásul személyre szabottan állítják be ezeket a diétákat, de azt a részét, hogy napi minimum ötször (nekem 7x) javallott étkezni, meleg szívvel ajánlom.

Első körben ennyi, tudom, ez így bumm bele minden, de a következő bejegyzésekben különszedem a témákat, és kevésbé "én központúan" boncolgatom azokat. A popcornt érdemes tartogatni, mert az itt említett témákkal kapcsolatos bejegyzések várhatóak a közeljövőben. ;)

(Képeket csak a belgyógyászaton csináltam, így elszórom a sorok között azokat :D)

 -Rózsalány

Saját sztori: Kedd, kontroll. El sem mesélném, ha nem lenne tanulságos. :)

Nem történt sok minden, ugyanis amire mentem, meg sem történt, az átlagos kontrollon kívül. Az egész lényege a légzésfunkció. Ugyanis annak ellenére, hogy köhögök és hamarabb fáradok (bár ez javult az antibiotikumoknak hála), a légzésfunkcióm eredménye 135% lett. Ez az eredmény egy teljesen egészséges embertől is szuper jó, egy CF-estől pedig lenyűgöző. Azért egy héttel később írom le, mert bármennyire jó, ezt fel kellett dolgoznom. :D Gondolkodtam a "Miért?"-en, "Hogyan?"-on, de végül beletörődtem, és elfogadtam, hogy bár gőzöm sincs hogy, de ez az eredmény. Aztán eszembe jutott valami: Habár a megfelelő légzéstechnika a tényleges eredményen nem javít, de a rossz azonban ronthat rajta. Tehát nem csak azért ilyen jó, mert jól tudok lélegezni. Ha 90% lett volna, az azt jelentené, hogy elég ramatyul tudok levegőt venni, mert az állapotom szerint többre is képes lennék. Csodás, hogy jó az állapotom, de úgy éreztem, és ezt még mindig tartom, hogy alig csináltam valamit ennek érdekében. Lásd: 

Nem követendő példa fekve csinálni!!!!

(Egyébként az inhalálást is azért kell ülve csinálni, hogy a tüdő minden részébe jusson "cucc", de ez is csak úgy megy, ha le tudjuk egyáltalán juttatni a "cuccot" a mélybe. :D)

  Most jön a titok!

 Pici koromtól kezdve énekelek, énektagozatos voltam, és máig járok énekre, talán egy évet hagytam ki négy éves koromtól kezdve. Atletizáltam, bár jó ideje nem járok aktívan atlétikára, de a tesi órás futások és a néha szabadban tett gyaloglások/futások nem feledtetik el velem az atlétikán elsajátított technikát. Drámára is jártam alsóban egy évig, gimiben két évet. Debrecenben három évig jártam olyan gyógytornára, ahol heti kétszer kemény edzés folyt. Hogy miért mondom el ezeket? Mert mindenhol megtanítottak lélegezni, mindenhol új technikákat fedeztem fel.

Így talán nem érthetetlen a 135%.

  Sokféle technika létezik, amivel kihasználhatjuk nem is a teljes, de sokkal nagyobb tüdőkapacitásunkat, mint amit esetleg a hétköznapjainkban használunk. Ugyanis sokan csak tüdőnk egy részét használjuk, de ez oxigénhiányhoz, rossz közérzethez vezethet. Egy CF-es esetében pedig elősegíti, hogy gyorsabban romoljon a tüdőkapacitás. Ha a tudatos légzést kicsi korban elkezdjük a gyermeknek tanítani, egy idő után tudattalan lesz, és az lesz a természetes a gyermek számára, ha légzés közben egyenletesen emelkedik a mellkas és a hasi rész is, a váll pedig nem mozdul a helyéről.

Hogyan gyakoroljuk a teljes, tudatos légzést?

Sokféle gyakorlat létezik, de az alapja mindegyiknek az, hogy el tudjuk különíteni azt a három részt, ahova tudatosan levegőt vehetünk. A legkönnyebben úgy tudjuk megtapasztalni, ha segítségül hívjuk a kezeinket.

1. Először a hasunkra helyezzük tenyerünket, és próbáljuk meg alá venni a levegőt. Ha nem megy rögtön, először lélegezzünk oda, ahova eleve tennénk (mellkas), és toljuk át a hasba, ami ezáltal ki fog domborodni.
2. Majd helyezzük tenyerünket mellünk alá két oldalra, és most oda vegyük a levegőt. A mellkas meg fog emelkedni.
3. Tenyerünket most mellkasunk legfelső részére tegyük, mell fölé, kulcscsont alá. Úgy lélegezzünk tenyerünk alá, hogy a vállunk ne mozduljon.

Gyakorlat teszi a mestert! Többszöri gyakorlással egyre könnyebben fog menni. Először érdemes fekve gyakorolni, majd ülve, utána akár kéz nélkül, állva. A lényeg, hogy lazuljunk el, hagyjuk, hogy a levegő átjárjon minket. Befeszülve semmi sem működik.

  Ha már megy, többféle gyakorlatot is találunk akár az interneten, de mi is lehetünk leleményesek, ha már párat elsajátítottunk. Személyes kedvencem: 

  Egy nagy fitnesz labdára feküdjünk rá, és ott gyakoroljuk a mellkas és hasi légzést. Először mellkasba, majd toljuk át hasba, aztán vissza mellkasba, és lassan fújjuk ki a levegőt. A labda ellenállást ad, nagyobb erőre van szükség a légzéshez, így erősíti a légzőizmokat. Az úszás többek között ezért is jó, mert a víz ugyanilyen ellenállást tud biztosítani, ott is nehezebb lélegezni, mint a szabad levegőn.

  A fitnesz szalag is jó társ tud lenni. Végezzük el ugyanezeket a légzőgyakorlatokat (1. 2. 3.) úgy, hogy közben a szalaggal "bűvészkedünk". Valahogy így:Fontos, a légzőgyakorlatokat úgy végezzük, hogy orron szívjuk be a levegőt és szájon át ki.

 Ezek az egyszerű gyakorlatok (és természetesen amit a gyógytornász mond, meg a profibb oldalak!!) könnyebbé tehetik a mindennapokat, és magasabbá a légzésfunkciós százalékot. Persze CF-eseknél a gyógytornász eleve mutat feladatokat, amikkel a helyes légzést el lehet sajátítani, de főleg gyerekeknél sokkal élvezetesebb olyan hobbit találni, amihez elengedhetetlen a jó légzéstechnika. Atlétika, úszás erősen ajánlott, mert ott tanítják is, hogyan spóroljunk a levegőnkkel (bár lehet máshol is, ezt nem tudom), de bármelyik sport jót tesz. Mondom én, akinek most erősen javallott, hogy végre újra kezdjen valamit a testével!! :D De ha a sport nagyon nem áll közel a gyerekhez, akkor sem kell kétségbe esni (bár minden szempontból az a leghasznosabb), mert az énekkel és a fúvós hangszerekkel is lehet erősíteni a tüdőt, de még hogy! Az énekléshez kell a rekeszizom, ahogy a fúvós hangszerek megszólaltatásához is, így erősödnek a rekesz- és a légzőizmok is. A helyes légzéssel erősödik a hangunk is, amivel magabiztosságot sugározhatunk akaratlanul is. Ezért jó a dráma is. Ahhoz, hogy be tudjunk zengeni egy nagy termet a színpadról mikrofon nélkül, erős hang kell, de ezt csak akkor tudjuk elérni, ha jól tudjuk képezni a hangot, és gazdálkodunk a levegővel is. 

  Egy szó, mint száz, a helyes légzés mindenki előnyére válhat, de a CF-eseknek külön jót tesz, ha már kicsi kortól kezdve figyelnek erre.

  Tehát, összességében azért mégis csináltam valamit, hogy ilyen állapotom legyen, de természetesen a jó immunrendszer és az egyéb jó gének öröklése is hozzátesz az egészségemhez. :)

- Rózsalány

A szerelemnek nem szabhatnak gátat... Mondják ezt sokan, és a nehézségek ellenére is egymásra talált már nagyon sok szép pár. De vajon a CF sem szabhat gátat? Több példa létezik arra, hogy nem, de ezek a párok fokozott veszélyben vannak egymásra nézve, de hát milyen a szerelem? Veszélyes és vakmerő. Ezek a párok bevállalják, hogy az életük szerelmével való együttjárás/együttélés rizikófaktora az egekbe szökik. A köztük forrón izzó levegőben a baktériumok áramlása fokozott, és az állapotromlás valószínűsége emiatt nagyobb. A jó hír az, ha két CF-es szerelmes lesz egymásba, és ezt a kockázatot vállalják, akkor az a szerelem, szeretet, hűség, tisztelet kettejük között hatalmas. 

  CF-es szemmel a film: Az előzetes alapján nem tűnik rossznak, bár a köhögés valótlanul kevés. :D De ahhoz, hogy mindenki számára élvezhető legyen a love story, tökéletes. Hiszen a betegséghez két különböző hozzáállású fiatalról szól a film, akik barátok, majd szerelmesek lesznek, annak ellenére, hogy a kórházban mindenki figyel arra, ne szüntessék meg egymás között a másfél méter távolságot. Igen, plusz ráadás, hogy kórházban vannak, így a cisztás fibrózis kezelésének szinte az összes módja megtalálható a filmben.

  Valamiért mindig izgalommal tölt el, ha új CF-fel kapcsolatos videó kerül nyilvánosságra, hiszen olyan dologról szól, ami nagymértékben része az életemnek. Ha pedig magyarul is megjelenik, legalább 100%, hogy értem. :D Persze gyakorlásnak jó, ha angol, de mégis más, ha minden szót értek. Ezzel viszont lesz egy kis problémám, ugyanis új hír, hogy a film nem lesz bemutatva a magyar mozikban, se magyarul, se angolul. Egy blog szerint túl realisztikus a magyar embereknek, nem lenne nagy sikere. Sok betegségről szóló filmnek nagy sikere lett itthon is, így ezt az elméletet annyira nem értem, de tény, hogy én sem láttam a film premierek 2019-es listáján a filmet. A kétségbeesés mára belenyugvásra váltott, de ez nem jelenti azt, hogy már nem él bennem az a kis reménysugár, hogy meggondolják magukat, és visszakerül a listára a Five feet apart. Utolsó érv, amiért igenis helye van itthon a filmnek: Magyarországon is sok rajongója van Cole Sprouse-nak, akik látni szeretnék őt egy romantikus szerepben. 

Végül pedig két előzetes, hogy aki eddig nem volt képben, most megnézhesse, miről is van szó. :)

• https://www.youtube.com/watch?v=XtgCqMZofqM
• https://www.youtube.com/watch?v=3YKnbJGM95I

Ui.: A könyv azonban érkezik hozzánk Magyarországra tavasszal, így a történet nem marad titokban előttünk sem :D

Ui2.: Új hír, jön a film is!! Premier május 2.!!!

- Rózsalány

  Tudom, kicsit eltűntem, de fontos dolgom volt. Kerestem önmagam... Más kérdés, hogy mennyire találtam meg, de egy slam poetry erejéig sikerült letisztulnom. Történet a következő (kulisszatitkok):

  Halad a blog, ugyanis ennek köszönhetem a felkérést, miszerint adjak elő egy slam poetryt az iskola művészeti estjén. Ez az üzenet a téli szünetben fogadott, és őszintén? Először nemet akartam mondani. Nincs kedvem, nincs időm, sosem adtam elő slamet, stb., de fel akartam lépni a művészeti esten, kicsit nagyon más műfajban (gondoltam saját dalt énekelnék). Így először visszaírtam, hogy nagyon meglepett, hogy gondoltak rám, örülök neki, de nem énekelhetnék? :D A válasz nem... Túl sok az énekes produkció. Nem volt sok időm rágódni a végleges válaszomon, hogy most akkor megyek, vagy sem, mert vártak rám. Gőzöm sincs, milyen indíttatásból, biztos jó napom volt, de végül gondolkodás nélkül igent mondtam. Ott álltam, néztem, mint pocok a lisztben, hogy most hova tovább? Blogot írok, magyar faktos vagyok, csak meg tudok írni egy slamet, nem? Mély vízbe dobtak, de sebaj. Laptop ölbe, agyba értelem, és akkor írjunk. Kb. fél óra alatt összehoztam valamit, és nagyon elégedetlen voltam vele. Csak úgy ennyi idő alatt valamit kiböfögni? Ez nem mehet színpadra... Jött a javítás: Hajnalban felriadni, hogy eszembe jutott valami, ezért hullafáradtan hangfelvételre rögzíteni. Buszon gondolkodni, órán, vacsora közben, vendégségben... Az már nem is tudom hol jutott eszembe, hogy vetkőzzek előadás közben. A lényeg azonban, hogy ÖSSZEJÖTT!! Ezután minden nap ötször el akartam mondani (nem jött össze), majd ha már tudom, akkor minden nap egyszer (ez sem jött össze). A terv borulása azért nem okozott nagy kárt, mert a "vetkőzést" is gyakoroltam, és a szöveget is tudtam.

Főpróba:

Előtte még volt két előzetes videó, amit mindenkivel leforgattak. Szerintem az enyém borzalmas lett, de ha nagyon szeretnétek, instagramon meg tudjátok nézni a "muvest2019" oldalán. Ezenkívül készült egy promó videó is, szerintem zseniális lett, az idei estre nagyon készültek a szervezők, örök hála. Igazi színvonalas esten szerepelhettem, és ülhettem nézőként is a második felvonáson. Na, de főpróba... A kiegészítőket elfelejtettem levenni normálisan, a szövegbe beleakadtam, kihagytam részeket, és ott álltam, hogy ez fantasztikus lesz. Azt mondják, ami a főpróbán nem sikerül, élesben menni fog. MENT!!! Na, ott is csak álltam, hogy wow... Semmit nem rontottam. Kritikus szemmel közelebb léphettem volna a mikrofonhoz, de majd jövőre. :D Mielőtt színpadra löktek volna, próbáltam nyugtatni a légzésemet, és azt sem tudtam, mit mondjak el újra, mert amit elkezdtem, az mindig ment. Hideg volt a kezem, izgultam, de amikor bemondták a nevem, csak mentem. Mentem, és ott voltam. Azért voltam ott, hogy a közönségnek adjak elő, hogy ők élvezzék. A szemembe sütött a reflektor, és úgy éreztem, megjöttem, itthon vagyok. Álltam maskarában, amíg le nem vettem a cuccokat, úgy néztem ki, mint egy bolond, mégis úgy éreztem, sehol nem vagyok annyira ÉN, mint a színpadon. Mindig félek, de mindig rájövök, hogy szükségem van rá. Szükségem van arra, hogy megmutassam magam a közönségnek, mert ott én lehetek. Beszélhetek velük, azt látják, aki a színpadon vagyok, és csodásan érzem ott magam. A színpadon... otthon érzem magam. Ennyit az előadó művészet iránti rajongásomból. :D  

  Tehát az esemény csodálatos volt, jó sokat nevettem barátnőmmel is, és hazafele is röhögtünk egy adagot. Sajnos a sok nevetés mellett sokat is köhögtem, anya azt mondta valakinek, amikor kerestek, hogy menjen arra, amerre köhög valaki. :D Szokásunk az utcán beszélgetni barátnőmmel, ameddig meg nem unjuk, legyen ez tíz perc, vagy két óra. Most nem volt sok, hiába beszéltünk volna még egy darabig. Kacagtam valami hülyeségen, majd köhögtem, és ezek így váltogatták egymást, ameddig egy nevetésbe bele nem köhögtem, és a kezemen nem landolt egy vércsepp. Nem nevettem többet. Lefagytam, és először az volt a fejemben, hogy "Jézusom, vér", aztán az, hogy "Már megint?!"... Egy hókupacra köpködtem (Haha, lehet ott van még, az szép lehet), majd úgy voltam vele, hogy mindegy felmegyek, most úgy sem maradhatok itt az utca közepén a barátnőmmel vért köpködni egy hókupacra. Alig tudtam elaludni, és tudtam, mit kell csinálni, ha ilyen van, de tudat alatt megviselt, szóval két órán keresztül forgolódtam este. Nem vagyok a legfényesebb állapotban, talán ez az oka annak is, hogy most nem jelentkeztem. A napjaim úgy telnek, hogy suli és utána döglődés itthon, vagy nem suli és egész nap döglődés itthon. Bár, ha nem megyek, kevésbé szenvedek a fáradtságtól. Jól esne egy hétvége, amikor mindkét nap csak pihenek, de mindig megyünk valahova, ez kikerülhetetlen.

Összességében, köszönöm, megvagyok, de lehetne jobb is, a fellépés viszont fantasztikus volt, és feltöltött. A szöveget csak azért nem másolom be, mert reménykedem benne, hogy lesz felvétel róla, és meg tudjátok nézni az előadást. Önmagában a szöveg nem olyan izgi... ;) 

További szép hétvégét mindenkinek!!

-Rózsalány

Mi jut eszetekbe először a karácsonyról?

Nekem most a Grincs, de lehet csak azért, mert pár órával ezelőtt néztem meg. :D

Tudom, sokan leírták már, elmondták már, mi a karácsony rosszabbik oldala... A lényeg az ajándék, mindenkinek legyen minden, tömeg, sürgés-forgás a konyhában vagy a konyhán kívül, rokonlátogatás ezerrel, és a szünet pihenés helyett stresszel és nyűggel telik meg, majd szilveszterkor mindenki "kiissza magából a karácsonyt". Na, erről elég is volt ennyi, nem cibálom tovább a rossznak vélt oldalt, inkább nézzük meg mi a jó, vagy miről kellene szólnia a jó oldalnak.

Az emberek végigdolgoznak egy évet, már mindenkinek tele van a hócipője a sok munkával, majd eljön a karácsony, amikor levetjük hócipőnket, és a meleg szobában a szeretteinkkel kipihenjük a fáradalmakat. Meleg italokat fogyasztunk, és mézeskalácsot sütünk. Nem hajszoljuk túl magunkat, mert meg akarunk felelni lényegében a saját elvárásainknak, hogy "Jajj, mindenkinek ajándékot kell venni". Ha tényleg ennyire fontos, hogy mindenkinek tudjunk egy csomagot adni, akkor év közben gyűjtsük nekik össze az ajándékzacsiba valót. DE, amire mindenek előtt alapoznunk kell, az a szeretet. Mert mit ér egy ajándék, ha fapofával adják és fogadják? Mit ér egy rokonlátogatás, ha vitába fullad, vagy sértődésbe? Mit ér a sütés, főzés, ha nem lélekkel csinálják? Mit ér a szeretet, ha nem adják és kapják?

Saját élmények:

Szent este mindig itthon "kuksoltunk", nem mentünk senkihez, ez a mi kis családi ünneplésünk volt. Régebben mama is nálunk töltötte ezt a napot, de amióta a szüleim elváltak, ő is külön látogatási pont lett. Amikor a keresztszüleim közelében laktunk, volt, hogy velük is ünnepeltünk, de ez szintén nem aktuális már. Este vacsi után ajándékoztunk, és társasoztunk vagy beszélgettünk. Az idei karácsony más volt a többinél. Biztos volt már, hogy nem voltunk/voltam egész nap otthon, olyan is, hogy beteg voltam (tavaly), de ilyen mint most, nem hiszem, hogy előfordult volna valaha. Persze amúgy is minden karácsony más, na de az idei...

Anya lába a reumától használhatatlanná vált, egész nap bicegett vagy inkább lábra sem állt. Ez a vacsi szempontjából érdekes, de ne szaladjunk ennyire előre. Aznap az első ajándékom egy Auchanba érkezett csomag. Nem tudtam, hogy kerül oda, nem számítottam rá, de a napom első pontja egy buszozás volt a csomagomért. Na, ez a karácsony! Kiderült, hogy egy olyan ember okozott nekem meglepetést, akivel egy ideje már beszélgetek. Egy CF-es tündéri kislány anyukája. A csomagban található levelet megkönnyeztem a buszmegállóban, pedig tőlem a "mások is látják a könnyeimet" teljesen távol áll, az okát talán egyszer kifejtem. Megkapni azt, hogy hálásak, és segítettem nekik, fantasztikus érzés. Szeretve éreztem magamat, és hazafele a buszon ezen gondolkodtam. Az egész lényege a szeretet. Szeretni embereket, érzéseket, dolgokat. Szeretni a hálát, hálásnak lenni, és hálát kapni. Szeretet nélkül az a csomag üres lett volna, mint az összes többi, de hál' Istennek, én sok szeretetet kaptam idén. Nagyon hálás voltam/vagyok a hálájukért! :) A vacsi... Anya ült, mi meg a keze alá dolgoztunk, és bármilyen kétség nélkül mondhatjuk, hogy a hármunk által készített vacsorát fogyaszthatjuk. A karácsonyi zene a fülünk mellett duruzsolt, és sokat nevettünk... magunkon. :D Én pedig... Hát én beteg voltam. Ráadásul az ízeket sem éreztem, de az állagokért minden elismerésem! Ilyen omlós húst frenetikus élmény volt rágni. Szeptember óta bele-bele csúszom a megfázásokba, de most lázzal együtt tört ki rajtam a nátha, pont karácsonykor. Én meg csak mantráztam, hogy "Értékeld, hogy kapsz levegőt!", még ha nem is az orrodon... :D

Karácsony barátokkal

Nem voltam hajlandó lemondani az éjszakázós karácsonyi négyes összejövetelről, akkor sem, ha még az egy hónapig érvénybe lépő "ők jöhetnek, de te nem mehetsz a barátaidhoz" törvény betartására voltam szorulva. A CF csak másodlagos kérdés volt, ha máshoz megyünk, akkor megoldom. Viszem a kis pakkom, és elintézem magamnak. Így viszont még jobban jött ki, mert lehet, hogy a nyomorgás elkerülése végett mindenki máshol aludt végül, és a társasjátékozás sem az én szobámban folyt le, de legalább élveztük. Sőt, az inhalálást is meg tudtam oldani. Mert... hálát adok azért, hogy olyan barátaim vannak, akik megértik a CF-et. Lehet, hogy nem tudják átérezni és néhány dolgot vagy érzést el kell magyarázni, hogy miért van, de sosem éreztem magam kellemetlenül, ha mondjuk köhögök. Amikor először láttak kezelést csinálni, akkor is volt, amit el kellett mondani milyen, hogy értsék, de kíváncsian érdeklődtek, nem úgy, mintha egy idegen lény lennék. Az idei összejövésen mi főztük a vacsit, és jó sokat beszélgettünk. A társasozás közben kezdett elmenni a hangom, és sűrűbben kezdtem el köhögni. Majd amikor kimentem, hogy "kiürítsem" a tüdőmet, elég sötét és vérrel színezett dolgot láttam, szóval akkor eldöntöttem, hogy itt az ideje az inhalálásnak. Beközöltem a társasjáték kellős közepén, és erre egy olyan választ kapni, hogy "Persze, nyugodtan", olyan felemelő érzés. Minden ugyanúgy folytatódott tovább, én maszkkal inhaláltam, hogy hozzá tudjak szólni néha a dolgokhoz, és az sem zavarta őket, hogy néha köpködöm (a második vérköhögés után mániákus köpködő lettem). :D Ilyen izgalmas inhalálásban is régen volt részem. :)

Szóval, a karácsony a szeretet ünnepe, és jó lenne, ha tényleg így élné meg mindenki. Azonban szeretni sem csak karácsonykor kell, mert egy mosoly, egy kedves üzenet, egy képeslap, egy beszélgetés, egy kedves gesztus is csodákra képes, egy napot szebbé tehet, de akár életet is menthet.

-Rózsalány

  Sokáig gondolkodtam, mit írjak le, de lelkierőm most csak ahhoz van, hogy legalább a felét leírjam annak, ami nyomaszt, foglalkoztat. Leírjam, mi történik velem, hogy érzem magam. A napló írásáról úgy gondoltam, hogy elegendő lesz, de rájöttem, hogyha vezetek egy blogot a CF-ről és rólam, akkor miért pont egy CF-ről és rólam szóló filozofálást hagyjak ki?

  Az a szitu, hogy vannak ötleteim, miket szeretnék ide írni, és ne aggódjatok, meg is lesznek valósítva ezek a bejegyzések, de nem most. Most annak jött el az ideje, hogy meséljek, pont úgy, mint az "Egy hét tömören 2." bejegyzésben. Sok minden történt, amit nem közöltem itt, mert úgy voltam vele, hogy ez egy boldog blog, tanulságos, szórakoztató történetekkel. Most már azt hiszem, csak úgy vagyok vele, ez az én blog. Szóval vágjunk bele:

 Az első vér köhögés után nem írtam többet arról, hogy vagyok. Nos, úgy vagyok, hogy az első után jött egy második is. Az első napon, amikor hivatalosan is magántanuló lettem, kihagytam három órát, de a nyolcadik óra tesire visszasiettem. Siettem, mert késében voltam (ez olyan Fruzsis egyébként), ezért a végén futottam is, hogy beérjek, és kényelmesen át tudjak öltözni. Gyorsan átvettem a tesicuccom, és gyanútlanul köhögtem egyet. Amikor a vér ízét megéreztem, tükör nélkül is tudtam volna, hogy vért köhögtem. Amikor viszont tényleg láttam, már csak szomorúan konstatáltam, hogy ez tényleg az. Annyira nem ijedtem meg, mint először, csak rosszul esett látni. Jól voltam, tesiztem is, csak nem erőltettem meg magamat, azt hiszem csak tollasoztunk, és azt is lazán tettük. Egész tesin véres volt a köpetem, de a végén már csak csíkokban elszórtan.

  Megtörtént, nem szóltam rögtön a doktornőnek. Ez egyébként másfél héttel történt az első után, és másnap azért csörögtünk egyet a Heim Pálba. A nehezebb légzés miatt ventolint tanácsoltak, kaptam egy másik gyógyszert is, és Berodualt inhaláláshoz. Azt hiszem akkor csak ennyit mondtak erre. Azóta még mindig egy héten minimum egyszer véres a köpetem, de közel nem olyan durván, mint az a két eset. Ezek már ilyen: Ja, megint van benne néhány vércsík, na mindegy. Nem tudom, hogy ez lesz-e már mindig, és meg kell szoknom, vagy nem, de egyelőre nincs jobb ötletem a megszokásnál.

  Azóta két kontrollon voltam, az egyik totál rögtönzött, csak antibiotikumért mentem, amit egy tenyésztésen talált bacira kaptam. Akkor azt mondta a doktornő, miután fújtam egy tök jót (Fev1:117%, még a "legrosszabb" is), és a tüdőm is tisztának tűnt a hallgatásnál, hogy ez valószínűleg pszichés, mert az értékeim teljesen jók.

  Amikor odamentem erre a rögtönzött kontrollra, akkor már pár alkalomra benéztem az iskolapszichológushoz. Még kb egy éve lehetőség volt arra, hogy a Heim Pálba CF-esként pszichológushoz járjak, de egy alkalom után úgy éreztem, minek? Most azonban ezzel a lehetőséggel is élnem kell, mert... egyszerűen csak érzem, hogy kell, ráadásul a suliban is odaküldtek tovább, mert ott nem tarthatnak terápiát nekem, viszont úgy látja az iskolapszichológus, hogy szükségem van rá.

  December 4-én a betervezett kontrollon az értékeim szintén jók voltak, bár rákerült az ambuláns lapra, hogy "Tüdő felett érdes légzés hallható", és a legrosszabb fújásom is 108% volt, mert elfáradtam, de tudom, ez még mindig teljesen jó fújás. Elmondtam a vérrel színezett vagy vércsíkos köpeteket is, majd azt, hogy a kórház óta lényegében mindent összeszedek. Megfázásból megfázásba esek (khm, most is vércsíkos köpet + megfázás a szitu így karácsonykor), vagy csak egyszerűen rossz a közérzetem. Kaptam egy állandó antibiotikumot azzal, hogy "Heti 3x kell szedni, a többiek hétfő szerda pénteken szedik.", és azt is megkaptam, hogy benne vagyok a top10-ben. Ez tök jó, tényleg, de néha nem tudom, hogy érezzek ezzel kapcsolatban. Most érek oda, amit a többiek már nagyon régóta csinálnak. Most érek oda, hogy tényleg elmondhatom, nem csak azért vagyok CF-es, mert inhalálok reggel este, és gyógyszert szedek. Ambivalens érzéseim vannak a CF-emmel kapcsolatban, mert valahol úgy látom, ez a részem, és érdekes, de egy biztos pont az életemben, ezt nem vehetik el tőlem. Egy másik oldalról viszont látom a többieket, akik annyi mindenen keresztül mentek már, és itt vagyok én, aki tök jól van még így is, és nem értem, miért vagyok ilyen szerencsés. Azért, hogy erőt adjak? De miért adok erőt azzal, hogy jól vagyok és úgy próbálok magyarázni a pozitivitásról, ami ráadásul most nem is lenne helytálló ilyen állapotban, amikor én sem vagyok a pozitivitás csúcsán. Jelen pillanatban az életemnek ezen szakaszán megakadtam picit, mert nem tudom mi lesz, hova tartok, és talán azt sem teljesen, hogy miben vagyok.

    A Heim Pálban a pszichológus azt mondta, beszélnem kellene egy pszichiáterrel, és összedolgoznának picit. Nem tartom magamat lelki roncsnak, ha az embereknek kell a dolgaimról beszélni, akkor a probléma semmivé is válik, és hirtelen én sem értem, mit keresek a pszichológusnál. Nem nagyon tudom máshogy gondolni, minthogy bolond vagyok és azért vagyok ott, pedig tudom, hogy ez nem feltétlenül ezért van, bár egy kicsit mindig egy elszállt emberkének tartottam magamat. De ez már megint egy nagyon tág téma, hogy én minek tartom magamat. Van amikor hibának, vagy csak egy embernek, aki úgy van, de nem sok mindent ér. Aztán, hogy lelket öntsek magamba, azt mondtam:

Minden ember egy láncszem, és ér valamit, csinál valamit, mert ha egy láncból kiesik egy szem, akkor megszakad. Idővel összerakható újra az a lánc, de a láncszem nem pótolható, csak a kettő szélét összeillesztik, és megtanulnak a láncszem nélkül lánccá válni. De a lényeg, hogy minden láncszem ér valamit, még akkor is, ha azt hisszük nem. Mindannyian fontosak vagyunk.

  Az utóbbi kb fél év kaotikus volt, de inkább egy lejtő, aminek nem akarok az aljára érni, ezért segítséget kértem, olyan szakértő segítséget, és azt hiszem, nem kínos vagy gáz, ha ilyen segítséghez fordul az ember, mert jobb, mintha feleslegesen cipelgetnénk dolgokat. Vagy leérnénk a lejtő aljára, holott lenne, ami megállít, mert mindig van.

  Nem azért hoztam létre a blogot, hogy csupán boldog blog legyen, hanem azért, hogy segítsek. Most mégis arra jöttem rá, hogy nem csak az segít, ha a boldogságról írok, és a rosszabb dolgokból is megpróbálom a jobbat kihozni, hanem az is, ha tényleg leírom, a vívódásaimat, rosszabb napjaimat. Ehhez pedig bátorság kell, mert valahol félek megmutatni. A blog jó része pedig nem egy álca mosoly, csupán ha én rosszul vagyok, kell egy felemelés, és ez felemel. Felemel, ha meglátom a szép dolgokat, az pedig még jobban, ha elmondhatom nektek is, mi az, ami szép és értékelendő az életben. Amikor ezekről írok, én is meglátom őket, és jobb lesz, hiszen én ilyen vagyok, aki látja ezeket. De mindenkinek vannak rosszabb időszakai, és engem a nyári szünet előtt pár héttel el is ért, ebben a tanévben pedig úgy igazán. Lehet nem látszik rajtam a suliban vagy nem látszik rajtam az utcán és itt sem, de éppen abban a folyamatban vagyok, amiben össze kell kaparni magamat.

   Most pedig, hogy leírtam mi történt/történik mostanában, apró híreket szeretnék közölni, melyek kevesek egy bejegyzésre, de mégis közlésre vágynak.

Az ősz folyamán a Ments Életet Alapítványhoz fordultam egy álmommal, és nem régen a Colombus Étterem és Pub, mint álomvarázsló teljesítette ezt a kívánságot. Az álom egy fényképezőgép volt, és már egy ideje szeretgethetem itthon. A neve Manyi, ne kérdezzétek, miért, de ezt a nevet kapta, pedig nem vagyok az a nagy elnevezem a dolgaimat típus. Az átadás és az ajándék csomagolása is egy külön élmény volt. Beszélgettünk, és bár én nem voltam akkor túl beszédes, de ennek kizárólag egy oka volt. Dolgozott bennem az ámulat, csodálat és izgatottság keveréke. Mindezek mellett pedig fantasztikus volt hallani a közös pontokat. A csomagolás készítője is rettenetesen aranyos volt, mert hihetetlenül gondosan becsomagolt ajándékot kaptam, a szoba falát még mindig díszíti a masni, és nem tervezem megfosztani tőle a fehér falat. Most, hogy tényleg feldolgoztam, hogy Manyi az enyém, és már okozott nagyon sok vicces és szép élményt, megfontoltan, teljes szívből mondom: Nagyon nagyon köszönöm!!

Mit tervezek a fényképezőgéppel?

A terveim olyanok, mint a havonta minimum kettő bejegyzés írása, néha összejön, néha nem. De remélem, ez azért elég biztos terv, mert régóta vágyom rá, csak félek a kamera mögött nem mutatok olyan jól, mint a klaviatúra előtt. Szóval: Szeretnék a blog mellett egy youtube csatornát is üzemeltetni, nagyjából olyan szelemmel, mint a blogot. Én, mint egy rózsalány zenével, humorral, úgy Fruzsisan. De nem mondok dátumot, mert erre azért fel kell készülni, annyit viszont szeretnék betartani, hogy a 2019-es év hozzon bátorságot egy csatornához, és az év elejétől már üzemeltetni tudjam, még akkor is, ha először csak a blogon lenne a hangsúly.

Amit még tervezek több kevesebb sikerrel, hogy az instagram és facebook oldal nézhetőbb legyen, facebookra ne csak a bejegyzéseket rakjam ki, hanem egyéb dolgokat is, amik nem feltétlenül érdemelnek külön bejegyzést, instagramra pedig a minőségi képek mellé minőségi aláírást gyártsak, ami egyelőre nem azért nincs meg, mert nem lennék képes rá, hanem azért, mert agyalok azon, hogyan tudom a személyes instagram oldalamat személyes blog "üzleti" oldallá változtatni úgy, hogy ne csak a neve legyen az, hanem a képek se legyenek annyira kaotikusak. Na igen, ezen még dolgozom, de addig is felnézhettek, mert talán ott vagyok a legaktívabb. :) (farkas_fruzsii)

Ígérem, 24-én tényleg boldog karácsonyi bejegyzés lesz! :)

Néhány kép(nem tematikusan), hogy bemutassam Manyi fontosságát (nagyjából mindig a kezemben van :D):

A pléd azért ide is elkísért :D

Ezt a csomagot pedig zárásképpen szeretném megköszönni az OCFE-nek, akik megleptek engem és anyukámat két nagy csomaggal. Nagyon jól esett, éppen a Heim Pálból tartottam haza, amikor anya közölte, hogy csomagunk érkezett. A bejegyzés írása közben is a kekszet nyammogom. :))

A zárómondat pedig: Legyen mindenkinek kellemes, békés, nyugodt, egészségben gazdag karácsonya! <3

-Rózsalány

  Próbáltam elkerülni, kikerülni, elfutni előle, de csak rám zuhant az a pléd. :D

Először jó mókának tűnt, most pedig hiányzik, ha nincs rajtam. Idén úgy jött össze, hogy nulladik órám is van, így már akkor is bent vagyok a suliban, mikor még ki sem keltem az ágyból. Az én első ilyen hajnali órám az volt, ami a többieknek a negyedik. Várom a kérdést: De Fruzsi, miért? Azért, mert kórházban voltam, és olyan szépen jött ki a két hét, hogy három péntek is benne volt, amikor ez a fantasztikus nulladik óra is van. Félreértés ne essék, nagyon szeretem azt az órát, hiszen irodalom, de azért az ágyat mindig sikerül magam után hurcolni ezen a napon. Mert ha a párna nincs is a fejem alatt, és a nagy macit sem húzom magam után, de egy dolog a hátamra csimpaszkodik: egy puha pléd, legyen az sárga, zöld vagy rózsaszín (tervezem bővíteni a gyűjteményt). Komoly elhatározás volt az első alkalom, amikor a vállamon ragadt a "ruhadarab", és miután elmagyarázom, ti is pléddel fogtok mászkálni (vagy nem).

  Hűvös őszi napra virradtunk, az ablak párás, szíved hálás, hogy csak az utca nyálkás, te pedig bent fekszel a meleg szobában. Ami aggaszt, hogy pihenőt sem tarthatsz, mert az óra már hatot üt, és a bóbiskolást most inkább ejtsük. Persze, azért, mert be kell érni időben, de a kávé muszáj, mert ha kimarad, mi tart ébren? Szóval legurulsz az ágyról, lemondasz álmodról, és elkészülsz. Ha buszozol, valami kedves arc mellé ülsz, de én gyalog megyek, kibírok öt percet. De hol van már a lényeg? Szemed csukva, karod keresztbe van fonva, és egy dolog jár a fejedben, hogyan maradj ébren? Nem hat a kávéd, nincs több ötlet, marad a pléd. Ha nem tudsz felkelni, nem kell erőltetni. Jó lesz az úgy is, ha meleg anyagba zárkózva alszol még egy kicsit, Dante pokla úgyis ébrenlétre kényszerít.

  Megjegyzés: Nem is Dante poklát vettük, amikor megjelentem sárga pléddel és kávéval a kezemben.

Jó, szóval álmos voltam, reggel volt, a pléd meg csak rám ugrott. Majd miután két pénteket végig szuperhősködtem a suliban (fel-alá rohangáltam, és élveztem, hogy száll utánam a plédem), megjelentem egy hétfői reggelen plédben. Tágra nyílt szemek, hogy: FRUZSI!!! Már hétfőn is? Nyugalom, már egész héten. :D

Előnyök:

• Meleg
• Puha
• Párnaként is megállja a helyét
• Lehet vele takarózni a babzsákokon (Igen, még mindig van babzsák a suliban :) )
• Te azt hiheted, hogy szuperhős vagy, és ezzel egyedül leszel, de te legalább boldog vagy
• Azt viszont senki nem fogja kétségbe vonni, hogy fura vagy
• Ha beteg vagy, még kellemesebb
• Hű társad lehet
• Okot adsz az embereknek, hogy hozzád szóljanak (Értsd: ismerkedési lehetőség)
• Ha kiborul a zabkásád a táskádban, használhatod batyuként is (saját élmény)

Hátrányok:

• Sajnos eltűnni nem fogsz tőle, de legalább mindenki észrevesz :D
• Okot adsz az embereknek, hogy hozzád szóljanak (Értsd: ha akarod, ha nem)
• Fura leszel.
• Ha felveszed rá a kabátot, úgy nézel ki, mint egy töltött pulyka (MÉG ÉN IS :D)

Megjegyzés: Ha egyszer felveszed, utána könyörögni fog, hogy vedd fel többször is, és végül te leszel a "plédes gyerek" a suliban. Ezt a címet sikerült megszereznem, de már vannak követőim. A pléd... jó.

Így belegondolva hányszor fordulhatott elő ennek a párbeszédnek valamilyen formája, hogy:

- Hé, ezt add már oda Fruzsinak!

- Ő ki?

- Tudod, aki mindig abban a feltűnő sárga plédben járkál. Ma lehet éppen zöldben van, de felismered, mert valamilyen pléd tuti van rajta.

Saját tapasztalatok:

• Amikor először láttam egy másik lányt plédbe burkolózva, úgy éreztem életbe lépett a mondás: Egy bolond százat csinál! :D De milyen okos bolondság...
• Pár tanárnőtől már tapasztaltam enyhe bókot, ezt betudom annak, hogy a szívük mélyén ők is felvennék. :D
• (Utalva az előző pontra) Jó érzés olyanokat hallani, hogy: De jó rád nézni, olyan vagy ebben a rideg időben, mint egy napsugár! , Már messziről kiszúrtam a sárga színt!!
• Már megszokták. Először még láttam a furcsálló tekinteteket, de már csak mosolyok követnek, amit meg nem látok, az nem fáj. :)

Felhasználási javaslatok:

• Batyu
• Takaró
• Ülőpárna
• Alvópárna
• Szuperhős köpeny
• Sál (bár annak kicsit vastag)
• Poncsó
• Bármi, ami eszedbe jut. Felőlem akár ehetsz is vele. :D

Ennyi lett volna a rövid kis sztorim, gondoltam hozok egy kis laza témát is. :)

- Rózsalány

 Ui.: A bejegyzés megírása után megtaláltam a sötét múltamat, és a gönc kevésbé divatos kiszerelésében, de még is csak egy pléddel pózolok. Be kell látnom, nem most kezdődött a plédmánia:

Ma szombat van, tanítási nap. Nem kellett az öt szülői igazolásomból egyet erre a napra pazarolnom, pedig itthon vagyok. Elaludtam, ébresztőt is elfelejtettem beállítani, így kipihenten keltem fel kilenc órakor. Ha akarom, megtehetem. Bár gyűlölöm azt a szót használni, hogy 'megtehetem', de igaz, ami igaz, ez így van. Eltelt már pár nap, hogy nem kötelező bejárnom órákra, és azt hiszem tudok a tanulási formával kapcsolatban saját élményt is mondani.

   Meglepődtök, ha azt mondom, szinte semmi nem változott? Ha igen, ha nem, ez akkor is így van, oka pedig nem más: Ki akarom küszöbölni azt, hogy elszakadjak az iskolától.

   Sokszor megkaptam azokat a mondatokat valamilyen formában, hogy 'nem tartozol már ide', 'ha én a helyedben lennék, sosem járnék be', 'én biztos minden órán ennék'... stb., de nem feltétlenül ilyen egyszerű a dolog.

• Először, mert minden magántanuló az osztályához tartozik, akkor is, ha a tanuló valóban nem jár be egy órára sem. Más kérdés, hogy a diák már a kezdetektől fogva az, és tényleg ismeretlen az osztály számára, vagy időközben volt szükség a váltásra, de még így is bejár (én).
• Következő mondat: Ha a helyemben lennének, attól függ, mit csinálnak, hogy melyik tanulási módszer válik be nekik a legjobban. Ha meg tudnak tanulni egy könyvet otthon, és levizsgáznak belőle, hajrá. De számítani kell, hogy kimarad egy csomó mindenből: közösség, iskolai programok, nem szidhatja együtt a tanárokat az osztállyal ;) . Akinek azonban magyarázatra van szükség a tanuláshoz, az óra nagyban rásegít az otthoni elsajátításra, semmiképpen sem érdemes kihagyni sok órát, mert homály lesz a buksiban (én). Így amiket kihagyok, azok olyan tantárgyak, melyekből nem érettségizek, és csak túlélésre megy, bár van amikor olyanra is bemegyek.
• Harmadik mondat: Igen, valóban megtehetném elméletben, hogy órákon egyek, ha úgy jön ki, bár ez egyik tanárommal sincs közölve szerintem, mert nem élek a lehetőséggel. Ha előfordulna, hogy egy-két alkalommal a maradék fél szendvicsemet órán kellene befejeznem, engedélyt kérhetnék, és betegségemre hivatkozva meg is kapnám azt, de ilyen szinte soha nem fordul elő. A 'minden órán ennék' azonban már inkább a tanár ellen fordul, mint az egészség érdekében. Ha meg tudod oldani szünetben, oldd meg akkor, mert semmi szükség arra, hogy az osztálytársak is a nyálukat csorgassák az összes órán, és te se tudj figyelni a finom kaja miatt. Általában egészséges embereknek többek között  ezért sem engedik az evészetet órán.

  Megértem, hogy sokaknak érthetetlen, hogy legális szabályszegőként miért tartom be a rám már nem is vonatkozó szabályokat, de erre is van okom. Kényelmes típus vagyok, ha elengednék mindent, úgy maradnék. Egyszerűen ennyi, ezért nem lógom el az összes órát, az összes napot, ráadásul nem egy ember lenne, aki rossz szemmel nézne rám emiatt, bár tudom, nem ez a leglényegesebb. Megfelelni csak magamnak kell ebben az ügyben, úgy járok be, ahogy nekem kényelmes, megfelelő, hiszen ezért választottam ezt az utat.

Előnyök: 

• Reggel van időm elkészülni, lelkiismeretesen megcsinálni a kezelést.
• Ha nincs kedvem végig ülni egy unalmas órát, helyette tanulhatok is egy rögtönzött lyukasórában.
• Ha nincs erőm bemenni egy órára, pihenhetek egy babzsákon az aulában. (Igen, nálunk van babzsák, mert miért ne. :D)
• Nem kell aggódnom, hogyan igazolom le a hasmenéstől elromlott, itthon maradós napokat.
• Azon se kell aggódnom, hogy mi lesz, ha túl lépem a 250 óra hiányzást.
• Ha éhes vagyok, van időm nyugodtan megebédelni.
• Kevesebb a stressz!!!
• Ezt még nem próbáltam ki, de ha szükségem van levegőre, sétára, kisétálhatok a suliból, és tehetek egy kört.

Hátrányok:

• Az általam létrehozott lyukasórákat egyedül kell eltöltenem, az iskola kong, és üres.
• Ha kihagyok egy órát, a tananyagot azért be kell pótolni. :D
• Bár ez csak az elején merült fel, és annyira nem hátrány, de előnyként sem fogom fel... Az egyetlen kérdés mindenkitől: Miért?

Az a helyzet, hogy kifogytam... Több előnye van, mint hátránya, de arra nem számítottam, hogy csak kettő és egy fél hátrányt találok. Bocsi! :)

   Összefoglalva azt hiszem, jól döntöttem. Az, hogy magántanuló vagyok, egy dolog alól sajnos nem ment fel: Így is kell tanulnom a jövőheti dolgozatokra, szóval irány! :D

-Rózsalány

   A történet sehogy sem kezdődött, és vége sincs igazán. Ez csupán egyetlen mondat, egy vélemény, ami elhangzott egy óra keretében. Nem volt kedvem vitatkozni, nem is ez volt a téma, de pár napja mégis ez a kérdés jár a fejemben. Többször átnyálaztam, próbáltam választ találni, és azt hiszem meg is találtam: Nem!

   Nem kell értékelned, ha nem akarod. Ez nem kötelező, nyilván, veled még nem történt olyan dolog, ami miatt hálát kellene adnod minden létfontosságú szerved működéséért. Adja Isten, hogy sose történjen ilyen! Ennek ellenére mégis azt mondom, néha vegyél egy mély levegőt egy szmogmentes terepen, és köszönd meg, hogy a tüdőd addig tud telni, ameddig jól esik. Ahogy apám mondta kevésbé diszkrét módon, "Örülj, hogy lyuk van a seggeden!", és néha amikor egy jó kis újsággal bekuckózol a mellékhelyiségbe, jusson eszedbe, hogy ez neked milyen könnyű most, és szenvedésmentes. Néha, amikor iszol vagy eszel, ne csak az eléd tett ételért adj hálát, hanem azért is, hogy le tudod nyelni. Legyél boldog azért józanon is, hogy amikor részeg voltál, azt a sok piát el tudta viselni a májad. Hallgattad már sztetoszkópban a szíved? Csodálatos dolog hallani az életed hangját, azt a pontos szerkezetet, ami működtet téged. Néha érintsd meg a mellkasod, és érezd a lüktetést, ami hajt téged. Nem kell értékelned, hogy van agyad, veséd, karod, lábad, tudatod, egészséges tested, inzulinod, ha nem akarod. De annyival szebb lenne, ha már semmi jót nem látsz magadon, mert úgy alakult, hogy nem látod az alagút végét, akkor a szívedre tennéd a kezedet, és azt mondanád: "Köszönöm, hogy dobogsz!". Hidd el, a szíved nem egy szép darab, mégis annyira gyönyörű. Véres meg minden, de mégsem különbözik a többiekétől. Ha pedig igen, akkor keress másik létfenntartó szervet, ami nem működik rendellenesen. ;) Ha pedig semmi gondod nincs az életben (amit kétlek, mert mindenkinek meg van a maga keresztje), de értékeled a kaját, a barátaidat, szüleidet, akkor ne hagyd ki a levegődet sem.

   Voltál már megfázva? Hadd válaszoljak helyetted! Igen... De szólj, ha tévedek. Szerintem már mindenki élt át pár napot bedugult orral, és valamelyik köptetőt már tuti, hogy próbáltad. Nos, akárhogy is nézem, de lefogadom, hogy alig vártad, hogy egy köhögésmentes napod legyen végre, amikor nem kell folyton a zsebkendőért kapálóznod. Elárulom, én is várom a megfázások végét, mert bármennyire úgy a legkönnyebb elmagyarázni a CF-et, hogy "Olyan, mint az asztma, csak teljesen más", vagy úgy, hogy "Mintha egész életemben meg lennék fázva", de ezek közül egyik sem igaz. Jó, az asztmás igen, de csak azért, mert meg lett toldva egy "csak teljesen más"-sal. A nátha/megfázás betegség, a CF annyira nem. Rossz, meg minden, de nem tömény fájdalom egy életen át, mint a megfázás egy héten keresztül, amikor pirosra dörzsölöd az orrodat, és minden köhögés fáj. Szóval elég, ha annyit mondok, képzeld el a mindennapjaidat úgy, mintha meg lennél fázva, csak minden tünetet törölj ki a fájdalommentes köhögésen kívül. Nincs piros nózi, torokfájás, levertség, láz stb., csak a köhögés. Neked ennyi is idegesítő és valószínűleg egy idő után elviselhetetlen lenne. Van, mikor jobb, de van, amikor nem tudod kiköhögni mindet, és 0-24 azt érzed, hogy van ott valami. Nem tudsz elég nagy levegőt venni, ha sietsz, akkor elfáradsz. De nem ez a helyzet (ha ez a helyzet, akkor ne vedd magadra az E/2-őt), és pont ezért kellene értékelned szerintem, hogy tudsz jó mély levegőt venni.

   Nem azért írom, mert én most nem tudok olyan mély levegőt venni sokszor, mint amekkorát szeretnék. Van, aki sokkal kevesebb levegőhöz jut, mint én. De épp ez a lényeg. Neked még nálam is több jut, ha én értékelem azt, amit én kapok, és jó lenne picit több, de így is tök jó, akkor te azt, amit te kapsz, miért nem értékeled?

Egy rózsalánynak vagy rózsasrácnak ez kell, hogy nagy levegőt tudjon venni. Neked?

   Ez a csöpp kifakadás szól annak, aki olvassa, de kicsit sem bántó szándékkal. Szó, ami szó, nem baj, ha nem értékeled, de szerintem boldogabb lennél, ha hálát tudnál adni ezekért is, ha még nem teszed.

- Rózsalány