Izgalmas dolog, amikor a vasárnapi félhomályba belepittyeg egy ébresztőóra hangja. A nap is most nyitja ki sugarait az ég alján, én pedig álmosan kotorászok a hang irányába. Semmi változás nem történik, pedig jó pár dolog igyekszik lepacsizni a padlóval, ahogy hadonászok ide-oda. Egyszer csak egy koppanás után elhallgat az idegtépő visítás. Megnyugszom. Nyugodt vagyok, hogy nem kell feltápászkodnom, majd két óra elteltével már tesire öltöznöm. Az viszont kellemetlenül érint, hogy visszaalvás után minimum négy óra az alvásigényem. Így mikor kétszer olyan álmosan mászok ki az ágyból 10 órakor, szidom magamat, hogy miért nem maradtam ébren hatkor. Elkezdődik a nap. Nekem egy teljesen átlagos vasárnapom indul be, míg más kérdőn nézne rám, hogy nekem ez az átlagos? Nos, kezdjük a legelején. Fontosnak tartom, hogy tudva legyen rólam egy bizonyos dolog, hiszen ez, az egész életemet átöleli.
Tehát ott tartottam, hogy kimászok valahogy az ágyból, kócosan, álmosan, és élő emberré teszem magamat. A közösségi médiák böngészése után hozzá kezdek a legfontosabb dologhoz. Kinyitom a konyhaszekrényt, és halk zörejjel rakom össze pipáimat. Ezek a pipák úgy néznek ki a konyhaszekrényben, mintha egy pillanatra az egészségügyi kellékek boltjában találnánk magunkat. Nem áll messze a dolog ettől sem, csak én itthon vagyok, és ezek a fantasztikus termékek az otthonomban vannak. Egy inhalálópipa, és egy légzéserősítő, úgy nevezett KS-pipa. Ez azonban csak a reggeli adag, estére kettő eszközzel bővül. Beviszem a kistányérnyi "finomságot" a szobába, majd bekapcsolom az inhalátort. A reggeli ébresztő italom pedig általában egy ACC. Kb. fél órás kezelés után elmosom a pipáimat, és most indulhat be igazán a nap (ami ma sajnos csak tanulás). Este pedig egy majdnem ugyanilyen mutatvány, egy picit hosszabban. A napom jól telik, hiszen alig köhögök, hála e reggeli kezelésnek, de van amikor nem működik ilyen jól a dolog. Van, hogy erős köhögési ingerem van, de szerencsére nem gyakori eset. Nem a kezelés az egyetlen ami odafigyelést igényel tőlem. Minden nap több bogyó kerül a szervezetembe, mert nélkülük baj lenne. Májvédők, vitaminok, emésztést segítő enzim, olykor antibiotikum. Mindezt miért?
Cisztás fibrózis (CF)
Ez az, ami velem együtt megszületett, ami 4 hónapos koromban kiderült, és azóta kezelni kell. Illetve nem kell, de igen erősen ajánlatos, ha nem akarom hamar itt hagyni csodálatos világunkat. Most pedig egy régebben megfogalmazott írásom, ami elmondja mi ez, hogy élem meg.
A betegségről:
Egyszerű konyhanyelven vetem "papírra" a lényeget, hiszen aki mélyebben utána akar nézni, ezer más oldalon megteheti. Itt csak amolyan bevezetést adok annak, aki az utóbbit nem szeretné megtenni.
A CF egy génmutáció. Azért lettem CF-es, mert mindkettő szülőm hordozója ennek a hibás génszakasznak. Ez a génhiba sok ideig rejtve maradhat egy családban, hiszen, ha az anya és az apa is hordozó, még akkor is csak 25% esély van arra, hogy a születendő gyermek beteg legyen. Nálam ez összejött, benne vagyok a 25%-ban. Olyan, mint az az egyes dolgozat, ami lehetett volna kettes is, de mégis egyes lett. Csecsemőkorban ez gyakran úgy derül ki, hogy a kicsi bélelzáródással születik. Ha ez nincs így, akkor később jelentkeznek egyéb tünetek. Sűrű hasmenés, melynek kiszáradás lehet a vége, vagy több fertőzéses megbetegedés (például tüdőgyulladás). Szembetűnő lehet a sós verejték, ami később is tünet (ezért rettentő fontos a nyári sópótlás). A kromoszómavizsgálat előtt a verejtékvizsgálat egy fájdalommentes, célravezető diagnosztikai eljárás, mert a verejték sótartalma már sok mindent elárul. Ha magas a sótartalom, akkor valószínűleg CF van a levegőben.
Nálam hogy derült ki?
Édesanyám elmondása szerint egy tünemény voltam. De körülbelül négy hónapos koromig nem látszódott, hogy valójában mi rejtőzik bennem. Értem ezalatt azt, hogy egy mosolygós, életvidám babát takart el a betegség. Először minden keresztül ment rajtam. Hetente látogattuk a háziorvost, aki egyszer sem utalt tovább, mindig valamit változtatott, például azon, hogy mivel kenjük extra száraz bőrömet. Egyszer azonban a háziorvosomat helyettesítették, és a helyettes orvos egyenesen vérvételre utalt, olyan rosszul néztem ki. A vérvétel eredménye katasztrófa volt. Szinte minden érték rossz volt, így rögtön befektettek kórházba. Mivel anyatejen éltem, először a tejfehérje érzékenységre gyanakodtak, így nem sokáig érezhettem a természetes táplálékomat, mert anyum az eredményre való hosszas várakozás miatt úgy döntött leállít róla, ezért tápszerrel cseperedtem tovább. A kórházban ezen kívül több dolgon mentem keresztül. Verejtékteszt, szurkálások ezrei, infúzió, szervezetem még vérplazmát is kapott. Öt hétig a kórház volt az otthonom. Majd mikor végül kiderült a probléma, mondhatni fellélegezve szabadultunk ki a kórházból. Beállították a kreon (emésztőenzim) adagom, ezáltal a hasam sem ment már. Kezdett előjönni az igazi énem, aki mosolyog, aki él. Úgy igazán él, és élvezi is azt.
Állapotom:
Átlagnál több váladék a tüdőben (szerencsémre a "mi" átlagunkhoz képest, ez még mindig kevés), enyhe orrhang. Nehéz légzés nem szokott jelentkezni, a légzésfunkcióm nagyon jó (Átlag Fev1: 124%). Kreont természetesen szedek, átlagban 20 db egy nap a huszonötezresből. A napi gyógyszeradagomban helyet kapnak a májvédő kapszulák is, mivel a CF-eseknek a májukra is fokozottan kell figyelni. Orrpolip műtétem nem volt még, és cukorbeteg sem vagyok. (Ezek jellemzőek "nálunk") A cukromat magasnak találták, így most egy időre szüneteltetnem kell cukor iránti mérhetetlen nagy szeretetemet. Eredetileg hasizomgyengüléssel születtem, ami mára már csupán csak köhögésnél látványos. A köhögés eléggé jelen van életemben, sajnos ezt a problémát képtelen vagyok megszüntetni. Néha meg sem nyikkanok köhögés ügyileg, néhányszor azonban a megszokottnál is több. Étvágyam csuda jó, testsúlyom egy picit van átlag alatt. Ha rám néz egy ember, tökéletesen egészséges kamasz lányt lát, amire azért büszke vagyok, és igyekszem ezt az állapotot meg is tartani. Természetesen kezelem magam napi két inhalálással. Jelenleg a Heim Pál gyermekkórházban kezelnek, bár lassacskán már haladok a felnőttkor felé, tehát nem sokára már nem mondhatom el, hogy itt figyelik állapotomat. Végezetül pedig egy kis önkritika, sportolni jelenleg a kemény tesiórákon kívül nem járok sehova. A futást próbálom beiktatni az életembe, amire már csináltam egy futónaptárat, szóval haladok.
Hogy élem meg?
Azt kell hogy mondjam, szeretek élni. Tisztában vagyok azzal, hogy lehet teljes életem, lehetnek álmaim, amik be is teljesülhetnek. Kevés dologban gátol meg az állapotom, aminek rettentően örülök. Az élet számomra a legnagyobb ajándék, mert az élet lehetőséget ad az álmaim megvalósítására. Ha néha bebújok kis házamba magányosan, vagy kiborulok a terhek miatt, amik a vállamon vannak, mindig egy szó lebeg a szemem előtt. ÉLEK! Ha tudok sírni, tudok kiabálni, bosszankodni, az azt jelenti, hogy van levegőm ezekhez, és van életem. Talán ha egészséges lennék, nem így látnám a dolgokat. Talán nem tudnám értékelni a rossz napjaimat, és lehet teljesen más dolgokat tartanék fontosnak. Egyszóval szeretek így élni, szeretem a nehézségeim, mert erősítenek. 
