Ez hivatalosan a második napom a kórházban. Tudom, hogy kedd van. Még tudom, milyen nap van, de azt is érzem, hogy pár nap múlva már nem tudom ennyire számon tartani. Ma aludtam, nem mondom, hogy annyira jól, de el tudtam aludni, és úgy érzem, ez egyre könnyebben megy. Most fáradt is vagyok, és a szemem is csíp. A branül még nem fáj igazán, tehát a kézfejem egész jól tűri. Úgy hiszem, két hétre lehetetlen berendezkedni. Nem is igyekszem, de van kaja, még sok is, van innivaló, nasi, és látogatnak az emberek. Ez pedig rettentő jól esik. Reggel kicsit sajnáltam, hogy az éjszakás nővér elment. Túl jó fej volt hozzá. Erőmből nem telik sok írás, már aludni kellene, s nem kifárasztani magam. Így is tudok egyebet csinálni holnap. (Naplóbejegyzés, 2018. 04. 03.)

Imént egy napló bejegyzésem került a porondra, de úgy hiszem, magyarázatot igényel. A hétfő kimaradt, úgy ahogy van, csak az éjszakám lett lejegyezve. A történet nem túl izgalmas, bejött néhány doktornő, hogy meghallgasson, majd elküldtek röntgenre. Oda is elég nehézkesen jutottam le, begörcsölt a vádlim, nem kaptam levegőt, magyarán, minden bajom volt. Mire visszajöttünk felment a lázam is. Az idő elég hűvös volt, így még az sem esett jól, hogy a röntgenhez keresztül kellett szántani az udvart egy szál pizsamában, amin csak egy köntös meg egy kabát volt, de nem sokat védett. Amint visszaértünk, magába zárt az ágy, majd betakarózva tűrtem, ahogy húzódik lefele a lázam. Délután köszöntött a doktornő, aki átrágta magát problémáimon, és segít meghozni az ítéletet, mégis mi a diagnózis, meddig maradjak.

Később meghozta a döntést, cisztás fibrózisosként megjött az ideje egy két hetes vénásnak. Magyarán, több apró gyulladásszerű dolgot fedezett fel gyönyörű röntgen képemen, a tüdőm sem tűnik túl tisztának, nos, meg látunk, amit látunk, elég mosott rongyként fekszem itt az ágyban. Így az ítélet, az antibiotikum. Két héten keresztül, vénába.

Amennyire meghökkentett a dolog, estére annyira engedtem el. Legalább pihenek egyet, de még nem láttam, hogy milyen lehet, hiszen más cf-es társaim általában ilyenkorra már átélik ezt a két hetet, szerencsés, aki nem. Én pedig köztük vagyok, de most már itt az ideje, hogy én is kipróbáljam. Idő közben, akár még ma, kitalálom én, hogy mit lehet magammal kezdeni ilyen hosszú időn keresztül, de most, mikor még azt sem tudom, mi hol van, igen nehéz összebarátkozni a gondolattal.

Este aztán bejött egy kedves nővér, igen, a naplóm szerint "jó fej" nővér, és közölte velem, hogy mi lesz a rendje az antibiotikum kúrának, de először is ehhez szükség van egy újabb branülre. Karomon már csak egy fityegő, barna ragtapasz emlékeztetett a branülre, ami megkeserítette az első éjszakámat. A nővér, aki kivette bánta, de nem is értem, miért, hiszen nekem a legjobb dolog volt a napomban, hogy végre behajlíthatom a karomat. Tárgyra visszatérve: hőemelkedéssel bandukoltam át a kezelőbe, ahol már minden mindegy alapon, nem is gondoltam arra, hogy most szúrni fognak. Nem mintha alapból félnék a tűktől, ugyan már. Volt elég időm megszokni, kicsi koromtól kezdve csak szurkálnak. Sőt, elfoglaltságom, mikor szúrnak, hogy végig nézzem, ahogy a bőröm alá süpped a kis tű. Egyáltalán nem fájt, bár az első próbálkozás kudarcot vallott, így kétszer szúrtak. Este tehát megkaptam az első adagomat, és éreztem, ahogy a hideg gyógyszer felszökik az ereimbe és ott volt a remény, hogy ez a kellemes hűvös megerősít, meggyógyít. 

Amivel még gondjaim vannak a kórházban, az az evés. Ha ma megettem volna az ebédemet, másnap elszálltam volna. Egy egész tányér főtt karfiol volt a menü, rajta egy szelet sajt, meg natúr szelet. A leves meg valami zöldség leves. Nem volt túl hízelgő, úgyhogy ha ez marad a koszt, nem leszünk jóban. Nem mintha ma annyit számított volna, hiszen étvágyam sem volt, ami remélem, hogy a napokban visszatér, mert 48 kilóval kerültem be. Ma nem ettem sokat semmiből, sok mindent meghagytam, ami nem esik jól az önbecsülésemnek. Azért nem ártana arra az 52-re visszahízni. 

 Ma egyéb is megforgolódott a fejemben, mert délután nevelő apukám (ki kell neki találnom egy nevet, mert hosszú lesz mindig leírni) is bejött, akit egyébként tényleg szeretek. De most, egy bizonyos dolgon felborzolódtak a kedélyek (később megbeszéltük).

No, az a nagy helyzet, hogy valamit, egy picit félremondtam. Kijelentettem, hogy "Én szeretek CF-es lenni". Na már most, ezt sem én, sem ő nem értettük meg jól, de hogy most, s mindenkorra tiszta legyen ez az ügy, leírom ide, hogy értettem. Először is a kijelentés jobban hangzik, ha így mondom inkább: Ha már CF-es vagyok, szeretek benne egy-két dolgot.

Lásd meg mindenben a jót, fogadd el, hogy ilyen vagy, éld meg az életedet!

Ez az, ami a szemem előtt lebeg mindig, ezt a mondatot is ezzel az indíttatással böktem ki. Ez az én mottóm, még akkor is, ha néha kimegy a fejemből, letargiába esek, minden bajom van a világgal, magammal. Ezt van, hogy betudom a kamasz koromnak. (Nem félre érteni, van ami nem amiatt van, hogy 16 éves vagyok, nem lehet mindent a tinédzserkorra fogni.) Az alap felfogásom viszont ez az egy kiemelt mondat. Hogy kapcsolódik ez a CF-hez? Elmondom.

Szüleim nevelték belém, hogy a CF nem egy betegség, hanem egy állapot. Nem szerették azt mondani, hogy a lányuk beteg, így egy idő után én sem szerettem magamat betegnek mondani, tekintve, hogy ezt magam sem hittem el. Éreztem magamat másnak, tudtam, hogy több dolgot kell csinálnom az egészségem érdekében, de betegnek sosem éreztem magam. Ez egy alapállapot, akkor mondtam magamat betegnek, amikor folyt az orrom, tüsszögtem. A betegség nekem nem a CF, hanem az, ami mindenki másnak is betegség. Tudom, mi a problémám, egész pici korom óta, nem titkolták azt sem, mennyire súlyos tud lenni a cisztás fibrózis. Hiszem, hogy sok minden azért alap nálam, mert tudattak velem mindent. Elmondták, hogy miért kell kezelést csinálnom, miért kell enzimet szednem. Hamar megtudtam azt az infót is, hogy a Kreon azért kell, hogy segítse az emésztésem. Kimaradt az életemből, hogy azért kell csinálnod, mert csak. Ezt pedig őszintén köszönöm a szüleimnek, mert biztosítottak ezáltal egy jó hozzáállást a "betegséghez".

A CF egy csomó mindent adott nekem életem során. Kezdjük a legelején. Érdekesen hangzik, hogyha azt mondom, hogy a CF miatt éltem túl, emiatt vagyok még itt. Magyarázat: három és fél hónapos koromra annyira rossz állapotba kerültem, hogy mikor bekerültem a kórházba, azt mondták, ha egy pár hónappal vagy héttel később visznek be, lehet nem tudnának megmenteni. Minden érték csillagos, és senki sem tudja mi a gyereknek a baja. Örökös szurkálások, vizsgálatok, gyanú laktózérzékenységre, majd egy nap kiderül a génhiba. Cisztás fibrózis. Gyógyszer adagok beállítása, a gyermek rendbetétele, hiszen már tudjuk mi a baj. Utólag visszagondolva, jó, hogy kiderült, hiszen ha nem derül ki, vagy később derül ki, sokkal rosszabbul lennék. Pontosabban: rosszul lennék. Persze akkor anya minden könyvben a cf után keresgélt, akkor meg még az átlag életkor sem volt magas, és az egyéb kilátások sem bizonyultak jóknak, de ezek élesen megváltoztak az utóbbi időkben, és reméljük, csak jobb lesz.

Megtanított küzdeni: Küzdeni azért, hogy egészséges legyek, boldog legyek. Fontos, hogy képesek legyünk küzdeni az életben. Számomra sokkal jobb érzés megszerezni valamit, ha nem csak kézhez kapom nulla munkával, hanem igenis megdolgozom érte, harcolok érte. A CF megmutatott egy fontos dolgot. Milyen, hogyha azért is tenni kell, hogy levegőt kapjunk. Ezt csak akkor tudod igazán, ha látod az esélyét, hogy a tiszta oxigén ne jusson a tüdődbe. Ha látod az esélyt arra, hogy egyszerűen képtelen legyen a tüdőd teljesen megtölteni magát levegővel. Mert ha ez ott motoszkál a fejedben, de tudod, hogy tudsz ellene tenni, mindent megteszel, hogy elkerüld ezt a rossz érzést. De ha már meg is tapasztaltad, hogy lehetetlenség akkora levegőt venni adott állapotban, mint amekkorát kellene (én most), még inkább küzdesz azért, hogy növeld a tüdőkapacitásod.  Mellékesen, ezért sem tudok egyet érteni a dohányzással. Vannak emberek, akik a levegőért küzdenek, és vannak emberek, akiknek adott egy egészséges tüdő, mégis elrontják. 

Hála: Minden szempontból fontos, hogy hálásak tudjunk lenni elsősorban az életünkért. Így, hogy tudom, az életem áldás, minden pillanatért hálás tudok lenni. Természetesen itt sem egy rossz jegyre gondolok, hanem minden apróságra, ami ha belegondolunk kicsit sem apróság. Mennyit figyelünk mi nap mint nap arra, hogy kapunk levegőt, meleg ételhez jutunk, vannak szüleink? Ezek az "apróságok" sokszor fel sem tűnnek, pedig sokkal többet jelent, mint egy rossz jegy. Nem tudom, ki hogy van vele, de ha két tálcát nyújtanak felém, egyiken egy hétre elegendő ételt, a másikon pedig minden megírt dolgozatra egy-egy ötöst ajánlanak fel, kapásból az ételért nyúlnék. Természetesen ha van ötös, annak is hálát kell adni, de itt megint képbe jön a küzdelem. Az ötöst is ki kell érdemelni, és sokkal hálásabb lehetsz egy ötösért, ha saját erődből szerzed meg, nem csak hozzád vágják. 

Lemondás: Nekem nem adatott meg egy testvér, így a 'dolgokról való lemondás egy másik dolog érdekében' szituációt is csak a CF mutatta meg. Nem mehetek két hetes sátortáborba, és nem ehetek szóját. A kezeléseket meg kell csinálni, így délután időt kell rá szakítani. De meg kell tanulnunk lemondani dolgokról, hiszen ez később is fontos lesz. A "sok" lemondás mellett azonban kaptam olyan dolgokat, amikkel tudok boldogulni az életben. Nem mehetek két hétre sátorozni, de kaptam énekhangot, amivel élményeket kaphatok. Nem ehetek szóját, de minden másból annyit ehetek amennyit csak akarok. Sőt, kell is ennem. A ti életetekben is biztos vannak dolgok, amiket nem tehettek meg, de biztos vagyok benne, hogy van valami, amit kaptatok helyette. Hát koncentráljatok arra, szedjétek össze amikből jók vagytok és máris jobb kedvetek lesz. 

Ismeretség: Megismertem egy csomó embert, akiket a CF nélkül elég valószínű, hogy sosem ismertem volna meg. Erre nevelő apukámnak az volt a válasza, hogyha nem ismerem meg őket, nem számít. Igen, ez igaz, de elképzelni sem tudom, hogy ne ismerjem meg ezeket az embereket. A régen rendezett CF táborokban ismertem meg egy lányt, aki pár évig egyik legjobb barátnőm volt. (Sajnos ezeket a táborokat egészségügyi okokból megszüntették, és a lánnyal is nagyon rég beszéltem) Csodás élményeket szereztem az ő társaságában is, de a táborok is örök élmények maradtak, amiket mindig a Balaton mellé szerveztek. A találkozások nem szűntek meg, vannak még némi nemű, egy-két napos orvos beteg találkozók. Nem ismerném azt a lányt sem, aki egy városban lakik velem, és pár közös programot már szerveztünk. A két család is igen jóba van egész régóta. Nem ismerném az orvosokat sem, akik pici korom óta gondoskodnak rólam. Valószínűleg kockahasas időszakom sem lett volna, mert Debrecenben a gyógytornász tornáztatott izmosra.

Figyelem: Az a figyelem, amit rám fordítanak az emberek. Ha nem lennék CF-es, ezt a betegséget valószínűleg otthon, kínok között egy antibiotikummal heverném ki úgy, hogy nem is foglalkoznak velem annyira. Így viszont van esélyem sokkal hamarabb kigyógyulni úgy, hogy figyelnek rám, kezelnek. Az is kétségtelen előny, hogy a CF megtanít arra, hogy önálló legyek, de lehetőséget ad arra, hogy figyeljenek rám.

Ingyen utazhatok, de ez igazán mellékes. :D

Örömforrásokat ad: Egyáltalán nem alap, hogy CF-esen jó tesis vagyok, egyik legjobb futó az osztályban, jól éneklek, fantasztikus légzésfunkciókat fújok. Mindez azonban sokkal nagyobb öröm így, hogy tudom, ez nem alap.

Amiért pedig kellett ez a kis kitérő, az az, hogy elmesélhessem a délutánom. Enyhén felhergeltem magamat a dolgokon, mert képtelen voltam ezeket a dolgokat megértetni nevelő apummal, de igazából meg sem hallgatott. Ezeknek az érveknek a töredékét sem hallgatta meg, és hiába figyelnek rám a kórházban, ha ő akkor nem figyelt rám. Persze őt is megértem, mert nehéz kívülről bármi jót mondani erről az állapotról. Ő csak azt látja, hogy most rosszul vagyok, a kezelések pedig veszik el az időmet. Az imént keletkezett feszültségtől pedig írnom kellett. Nem ide, nem naplóba, de valakinek el kellett mondanom mi az, ami miatt pozitívan tudok tekinteni erre az egészre. Teló elő, és egyik barátnőmnek kezdtem el leírni mindezt, kicsit indulatosabban, több hibával, kevesebb átgondolással, de mindenképpen ezzel a lényeggel. A sok jó dolgot felsorolva viszont egyre értetlenebb voltam, miért akarja valaki, hogy szűnjön meg az, ami nekem van, nem lehet igazából megszüntetni, és még jó élményeket is adott. Észrevétlenül folyt le arcomon egy könnycsepp, nem újdonság, hamar elgyengülök bizonyos dolgokon, de ezek a könnyek inkább szomorúak voltak, mint dühösek és tudom, hogy nem kellett volna ott lenniük, már csak azért sem, mert én még régen megbeszéltem magammal, hogy mások előtt nem sírunk, itt pedig bárki bejöhet. Arcom azonban egyre jobban ázik, szívem hevesebben dobog, és az érzés, az a torokfeszítő zivatar, ami készülődik, kezd nagyon elönteni. 

Ledöntött. Már csak sebesen kapkodtak az ujjaim betűről betűre, és úrrá lett rajtam a sírás. Erre nem pech? Bejött a vacsival egy nővér, letette a tálcát, majd rám nézett. Én megpróbáltam bevetni a mindent elfedő mosolyomat, de nem igazán működött, tekintve, hogy a nővér visszamosolygott, majd annyit mondott, hogy ne legyek szomorú. Igazat adtam neki, de amint megjelent anya, és kérdezgetni kezdett, mit sem ért az elhatározásom, csak szomorúbb lettem, mert felkészültem még egy esetre, amikor nem fognak megérteni.