Erő kell ahhoz, hogy kitörj az elkeseredésből!

  Ahogy az ezek előtti helyzetjelentéseknél is kérdőjel volt sokáig a fejemben, hogy leírjam-e, most is napokig gondolkodtam, megosszam-e, ami most zajlik körülöttem, mert nem szeretném, hogy bárkit lehúzzanak maguk a tények. De igyekszem mindent úgy elmesélni, hogy a saját érzéseimet is belefúzzem.

  Mostanában nehezebben megy a nem helyzetjelentés jellegű bejegyzések írása, ez azt eredményezte, hogy kicsit fel is szívódtam. Terveim vannak, hiszen izgalmas, utazásokkal teli nyaram van, amit naná, hogy elmesélnék! De egyelőre azt szeretném elmondani, mi történt velem június óta CF szempontjából.

  Ahogy lezajlott a német érettségi, belevágtam a nyárba, frissen, mint egy diák, aki viszketett attól, hogy nincs szabadsága. Persze a szénhidrát diéta rányomta napjaimra a bélyegét, mert nem ment olyan könnyen, mint kellett volna. Azonban bármennyire álltam hadilábon a dologgal, volt, hogy Pestre is mentem egy táska kajával a hátamon. :D

Ahogy mentünk bele a nyárba, úgy romlott sajnos az étvágyam is. Nem birtam megenni az adagokat, de küzdöttem, minden ebéd és minden vacsora szenvedés volt, de sokszor még a nap első étkezése is nehezen ment. Rosszul voltam tőle, nem tudtam már kitalálni olyan ételt, amit szívesen fogyasztottam volna. Ettől lassan már az őrületbe kergetett az evés gondolata, mindig ez járt a fejemben, ha éppen nem ettem vagy rosszul voltam, vagy azon gondolkodtam, mikor kell újra ennem, és mit egyek, hogy ne legyek rosszul. A legnagyobb baj ez volt, mellette azért élveztem a napokat, és úgy voltam vele, majd megszokja a gyomrom az adagokat, és elmúlnak a rosszullétek, tömések.

Soha nem volt, hogy brutál keveset ettem volna, mindig próbáltam tartani a diétát, de egy idő után egyszerűen képtelen voltam több falatot lenyomni ebédre, vagy enni egy második tízórait. Sokszor semmit nem ettem, amiben nem volt szénhidrát, mert úgy voltam vele, hogy a kötelezőt nyomjuk le, amit nem muszáj, azt ne együk meg, mert nem megy. Olykor úgy pótoltam az adagokat, ahogy a legegyszerűbb, de az egésznek csak egy másfél kg-os fogyás lett az eredménye. Elkezdtem fulladni is, és jobban köhögni, ami csak még rátett arra, hogy rosszul érezzem magam. Így elvoltam egy darabig, kikészítettek bizonyos dolgok, pl amikor haza kellett jönni, ami azt jelenti, hogy 3. emeletig lépcsőzzek, a gyorsabb séta, vagy az, hogy 7 perc alatt tegyem megy a 10 perces távot futva. Valóban, ezek nem pozitív dolgok, zavartak és nem csak fizikailag éreztem meg, hanem lelkileg is nehéz volt, hogy minden nap egy kihívás, feladat, amit meg kell oldani, nincs olyan hogy csak nyugodtan hátradőlök és pihenek egy jó nagyot... Mert ha meg is történt, az agyam akkor is azon kattogot, hogy miért van ez. 

  Nagyjából ez történt július végéig, és tovább is, de megszakította a nyarat egy kontroll. Fény derült a másfél kg elvesztésére, ami egyelőre nem sok, de ne is legyen több, és jó lenne visszahízni. Én meg ültem és tehetetlenül próbáltam visszafolytani könnyeimet, hogy itt van az elvárás mindenki felől, még magam felől is, hogy egyek, de egyszerűen van, amikor nem megy le a torkomon. Kaptam is egy kis fejmosást, és én tudom, hogy féltésből, de attól még ugyanolyan tehetetlen maradtam. Azon a kontrollon csak a magasságom eredménye nem csökkent. A Fev1 88% lett, ventolinnal 91%, szaturációm is 95% és a súlyomból is vesztettem ugye. Az a nap egy csalódás volt, elfáradtam, mert röntgenre és fül-orr-gégészetre is be kellett térnünk. Talán egy kicsit vártam a köpettenyésztés eredményét, hogy ha nem lesz benne semmi, akkor örülök, mert végre nem kell antibiotikumot szednem, és ezt annyira élvezem, ha meg lesz benne valami, akkor meg lehet kapok valamit, ami megmagyarázza a szenvedésemet az evéssel és a légzésfunkcióm eredményét. Így úgy voltam vele, bármi lesz az eredmény, várom.

Ez segített abban, hogy kicsit erőt nyerjek magamnak, és közben sokat segített, hogy barátokkal találkoztam, élveztem a nyarat. Pont egy ilyen barátokkal töltött napon jött a hír, hogy a vizsgálat alapján ismét kitenyészett egy Achromobacter xylosoxidans nevű baktérium, ami már egy éve folyamatosan bennem van, de előtte is néha kimutatták. Erről a baktériumról amit így gyorsban érdemes tudni, hogy nagyon hasonlít a pseudomonasra, amit talán többen ismernek. Csak pár éve fedezték fel egy új vizsgálati módszer segítségével, elég rezisztens egy baci, kevés antibiotikum használ ellene, és azok közül sincs olyan, amely 99%-os biztossággal el tudná tűntetni. Persze ez nem jelenti azt, hogy egyáltalán nem kiírtható, ha egyszer kimutatja a tenyésztés, de ha krónikussá válik, tehát folyamatosan megtalálható bizonyos csíraszámban a köpetben, akkor már csak a baktériumszámot tudják csökkenteni, de eltűntetni nem. Természetesen egyéntől függ, ki hogy reagál a bacira, én eddig meg voltam vele úgy, hogy többször is kimutatták. Most viszont már megéreztem, hogy valami nem okés, valami van bennem, hát jól éreztem. Az első teendő annyi, hogy megkapom azt az antibiotikumot, ami szájon át adható, ezzel megúsztam a kórházat, de azért rám lesz nézve, hogy használ-e, a kúra után jön egy kontroll. Az evés dolgot pedig átbeszéljük a másik Doktornővel, hogy hogyan lehetne kicsit kellemesebb, hogy van tervezve az inzulin, lesz-e cukorterhelés.

  Én nem mondom, hogy ehhez az egészhez végig pozitívan tudtam hozzáállni ebben az egy évben. Sokszor letörtem, elkeseredtem, fel akartam adni. Hullámzó, hogy mikor veszem fel a kardot és a páncélt, hogy harcba szálljak a CF-fel, vagy mikor dobom le és ülök le mellé, hogy nekem ez már sok. De egyet még mindig biztosan tudok: Szeretek élni! Szeretem a levegő illatát, a nap simogató melegét, az emberi jóindulatot, szeretem nézni, ahogy nőnek a virágok, szeretem érezni, ahogy a hűvös víz cseppjei legurulnak a torkomon, szeretem megölelni a barátaimat, nevetni tiszta szívből, adni, szeretni. Ha néha nehéz, csak taposom a földet, lépkedek egymás után, és tornyosulni kezd az előttem álló átugrandó akadály, ezekre az érzésekre gondolok. Érdemes újra és újra számba venni az inhaláló csutorát akkor is, ha feleslegesnek gondolom, hiszen ettől érezhetem tüdőmben a tiszta levegőt. Érdemes ennem, hiszen attól erősebb leszek. Érdemes bevennem a gyógyszereket, hiszen azok megvédenek.

Néha nem kell tudnunk a miértre a választ, csak csinálni kell. Néha el kell engdni a kattogást a "Minek csinálom ezt?" kérdésen, és csak megtenni, majd megnézni mi sül ki belőle.    Talán engem karddal teremtett Isten a világra, hogy tudjak harcolni a bacikkal. Talán engem ő ilyen erősnek teremtett... Egyszer a Doktornő azt mondta, ő hisz abban, hogy van valami felsőbb erő, ami/aki teremtett minket, és az az erő/Ő úgy gondolta, hogy mi így vagyunk jók, ahogy teremtett minket, és mindennek oka van. Én Istenben hiszek, és hiszem, hogy ennek oka van. Muszáj, mert hit nélkül elvesznék, értelmet sem találnék. - Rózsalány